Pais pedem liberação de canabidiol para ajudar filho com síndrome rara

Ricardo é um bebê que nasceu com uma doença rara. Apenas três casos foram diagnosticados com a síndrome no Brasil e, em dois deles, os pacientes já morreram. 

Os pais de Ricardo lutam para conseguir na Justiça a liberação do uso do canabidiol, um remédio à base de maconha, que pode ajudar no tratamento da criança.

A camisa vermelha, Ricardo ganhou na viagem que fez para o Rio de Janeiro, quando a família foi em busca de mais informações sobre a doença do menino. A schinzel-giedion é uma síndrome muito rara, que provoca má formação, retarda o crescimento e traz complicações neurológicas.

No Brasil, apenas três bebês foram diagnosticados com a doença, mas dois morreram no ano passado. Ricardo é o único com a síndrome atualmente e ela é tão desconhecida, que pais do mundo inteiro buscam trocar informações pelas redes sociais.

Ricardo toma vários remédios e agora os pais estão lutando para conseguir mais um: o canabidiol, uma substância derivada da maconha, que tem demonstrado potencial em diminuir a frequência de crises convulsivas entre pacientes com problemas neurológicos.

No mês passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) tirou o canabidiol da lista de substâncias proibidas no Brasil, mas o problema é a burocracia enfrentada para conseguir a autorização de importação do remédio.

O canabidiol é uma substância pouco conhecida, tanto no Brasil quanto no mundo. A Anvisa está agora negociando acordos com universidades brasileiras para que os pacientes que utilizem ocanabidiol sejam monitorados. O objetivo é conseguir mais informações sobre os riscos e os benefícios do produto.

Enquanto não conseguem o remédio, os pais tentam outras maneiras de dar mais qualidade de vida ao bebê. Em sete meses de vida, ele se encaminha para a terceira cirurgia.

A Anvisa informa que acompanha o caso da família de Mato Grosso, mas que depende de novos documentos, que devem ser fornecidos pela equipe médica do bebê, para concluir a avaliação do pedido.

A família de Ricardo está reunindo tudo o que foi pedido para enviar à agência. (G1)