Menino com síndrome rara recebe alta após 3 anos em hospital

Desde que nasceu, Ryan nunca saiu do hospital. Ele tem a Síndrome de Ondine, doença genética sem cura, que afeta o controle da respiração.

Desde o ano passado, o Fantástico acompanha a vida do garoto que precisou fazer uma cirurgia para se adaptar de uma síndrome rara. Desde que nasceu, Ryan nunca deixou o hospital, porque, toda vez que dorme, ele para de respirar. Mas chegou o grande dia! Ryan recebeu alta pela primeira vez e foi para casa morar com a família. A espera durou três anos e meio, e Ryan está pronto para deixar o hospital.

Fantástico: E aí?  Está eufórica?
Carol Brito, mãe: Muito! Não veja a hora de chegar em casa.
Fantástico: Como é arrumar as coisas e saber que está saindo daqui pela última vez?
Carol: Foi a sensação que eu mais esperei por todo esse tempo. Eu estou muito feliz, a ponto de explodir de felicidade!

O corredor fica cheio para a despedida. “É um menino que marcou nosso hospital aqui. É uma maravilha”, conta Débora Rodrigues, técnica de enfermagem.

“A gente está satisfeita com a melhora de Ryan”, diz Ivoneide Santana, técnica de enfermagem.

Na saída, Ryan parece entender muito bem o que está acontecendo.

Desde que nasceu, Ryan nunca saiu do hospital. Ele tem a Síndrome de Ondine, uma doença genética rara e sem cura, que afeta o controle da respiração. Ryan para de respirar quando dorme. Por isso, ele tinha que ficar ligado a um respirador mecânico.

A história dele começou a mudar quando a mãe entrou na Justiça e conseguiu que o estado de Pernambuco pagasse a implantação de um marca-passo para o diafragma. Graças a esse marca-passo, implantado em dezembro, Ryan pode respirar normalmente.

Quase quatro meses se passaram. É hora de finalmente conhecer a própria casa.

Com ajuda de doações, a mãe comprou uma casa na Região Metropolitana do Recife. É neste endereço que Ryan vai dar os primeiros passos longe do hospital. “Foi um sonho que se tornou realidade, Ryan em casa pela primeira vez com a gente”, afirma a avó Mauricéa Brito.

Em casa, as coisas simples têm muito valor: jogar bola, ver desenho animado. Para compensar o cansaço, uma soneca vai bem.

No quarto, uma mensagem que diz muito: ‘Seja bem-vindo, Ryan’. Um cantinho todo decorado e montado com os equipamentos que Ryan precisa usar: o marca-passo do diafragma, que faz com que os pulmões funcionem durante o sono, e um respirador mecânico para alguma emergência. Até ficar adaptado, Ryan vai ser acompanhado o tempo todo por uma equipe médica contratada pelo estado. Ele também vai ter o apoio de uma fisioterapeuta e de uma fonoaudióloga para desenvolver a fala.

“Agora, começa um trabalho para viver como uma criança normal, como qualquer outra. A gente preparar ele para ir à escola, para ir ao parquinho, ir a uma festa de aniversário, para ir ao shopping”, explica a médica Jô Máximo.

Fantástico: Demorou muito para brincar?
Marli Rodrigues, enfermeira: Demorou mais ou menos uns 30 minutos. Depois, ele se soltou feito uma criancinha que parecia que estava em um parque de diversões.

Ryan saiu de casa pela primeira vez para passear. Por orientação médica, Ryan já pode sair pra brincar, mas só por dez minutos. O repórter Ronan Tardin acompanhou de perto toda essa alegria. (G1)